シェーグレン症候群&SLEの観察日記

つい先日シェーグレン症候群、SLE予備軍と診断された新米膠原病患者です。
病気との付き合い、日常生活の仕方、お薬やお医者さんとの付き合い方など、色々と教えて頂いたり一緒にお話していただけたらと思います!
よろしくお願いします(●´ω`●)

体が…

こんばんわ🌙⭐︎

無事に妹の引越しが完了しました!!


今は家族が片付け等を頑張ってくれており、私はダウンです…(´;ω;`)泣

昨日の夜から吐き気がキツく、あとやっぱり動きすぎたからでしょうか…


体が悲鳴をあげています泣。


吐き気はもしかしたら母のが移ったのかな!?

でも、もしかしたらトラムセットかプログラフの副作用かも!?

と、家族とビクついています笑。



でも、どれだけ体が辛くても堪えるしかないですからね…(・ω・`)

病院に行ったところで何もしてもらえませんからね。



うわぁ〜!

体の痛みとかは慣れっこですが、吐き気は辛い!!

助けてーー泣

教えてください。゚(゚´Д`゚)゚。

こんばんわ🌙

母の調子もだいぶ良くなり、少しは母の役にたてたかな?と達成感でいっぱいの私です笑。

でも、まだ気は抜けません…!

日曜日は妹の引越しがあります。

きっと母は無理にでも動こうとするはずなので、私が頑張らなければ…(`・ω・´)!!



ところで、今の私の症状についてなのですが…

・関節痛/倦怠感(布団から起き上がれないぐらい)

・頭痛

・胸?背中、脇の痛み

・頻脈

・脱水

・咳

が主な症状です。


内服は、

・プレドニゾロン18mg

・プログラフ1mgと0.5mgを1cupずつ

・ロキソニン3回

・トラムセット眠前

を飲んでいます。


前にも書かせて頂いたのですが、日に日に調子が悪くなってしまっています。


2週間に1回病院なのですが、ここ1ヶ月ステロイドの減量を


25mg→20mg→18mg


と、結構なペースで減量をしました。

もう少しゆっくりと減量したら?と、母にも言われたのですが主治医への反発からかやけになって自分から減らしてください!って言ってました。


減量を始めてからから調子が悪くなったのでは?

と、母は感じているみたいです。

認めたくないですが、私自身若干それは感じていたりします…。

(主治医の意見を認めるようで悔しいのですが…)


3年通いつづけましたが、主治医には自分の思いをまだハッキリと伝えられません。

(また、この事については改めて皆様に聞いて頂きたいと思いますのでその時はよろしくお願いします(*´ω`*))


痛いんですが…と伝えても、検査結果は異常なし。

ステロイドが原因やね、薬を減らせば楽になるよ

と、毎回言われてしまいます。


いやいや、減らせば減らす程調子が悪くなってますよ…笑

と、家族は感じているみたいです。

もっと自分の症状を伝えなさい!

と、母や看護師さんに言われるのですが言ってもどうにもならないしなぁ…

と、諦めてしまっています。


シェーグレン等膠原病に詳しい方、ステロイドを服用されている方、同じ様に副作用に悩まれている方、どんな些細な事でもかまいませんので何かアドバイスを頂きたいです!

よろしくお願いします。

フル稼働‼︎

こんばんわ🌙

今日も寒くて風が強いですよね…🍃

寒いからでしょうか…胸の痛みと咳が辛いです泣



でもそんな泣き言は言ってられません!!

あの、パワフルな母が体調不良で寝込みました…


微熱と嘔吐。


急性胃腸炎か嘔吐下痢っぽいです。


どれだけ辛くても病院に連れて行ってくれたり、

気分転換にドライブに連れて行ってくれる母。


今まで寝込まなかったのが不思議なぐらいです。



だから、母が早く良くなるようにフル稼働で家の事、母の看病頑張ります!!!



父のワイシャツあてたり、洗濯したり…


夜中にしてしまいます(*´ω`*)!

不眠で夜も寝れないのでちょうどよかったです笑



よしっ!!!

久々に頑張るぞー💪💪💪



皆様も、風邪とかには気をつけてくださいね_:(´ཀ`」 ∠):