シェーグレン症候群&SLEの観察日記

つい先日シェーグレン症候群、SLE予備軍と診断された新米膠原病患者です。
病気との付き合い、日常生活の仕方、お薬やお医者さんとの付き合い方など、色々と教えて頂いたり一緒にお話していただけたらと思います!
よろしくお願いします(●´ω`●)

疲れた…(。-_-。)

こんにちは!

今日は生憎の雨で、体もダルンダルンです(´;ω;`)


先週の木曜日…とうとう爆発してしまいました💦

爆発する前に思いを伝えるべきだったのでしょうが…できませんでした。

物に当たったり、母の腕を青アザができるぐらいまで握り、怒りや不満をぶつけてしまいました。


物に当たるのは私の悪い癖です。

毎回後悔です…


家族にも凄く気を使ってしまう私。


言いたい事もなかなか言えません。

今回も、気を使いすぎ!言いたい事は言って!

と、言われたのですが…


只でさえ迷惑をかけているのにこれ以上何か言ったら邪魔者扱い、鬱陶しく思われる…

だから怖くて言えません(。-_-。)💦


毎回毎回、こんなウダウダとした事ばっかり言ってられないので少しずつ直していきたい!と思っているのですが…

焦らず、ゆっくり、自分のペースで改善していきます。



しかし、自分で勝手にやってるんですが…


気を使うのも、体の痛みに耐えるのも、いろんな事を我慢するのも疲れました〜〜(΄◉◞౪◟◉`)


明日は病院だー!

夢に出でくるぐらい緊張と不安でいっぱいだー!!

先生には本当にどうにかしてもらわなければ…

アドバイス頂いたように、症状を書いて、先生に鬱陶しがられてもしっかりと訴えてきます…!!


毎回気合だけは十分なんですが、目の前にすると言えない私…(´;ω;`)

でも、これもちょっとずつ改善していくぞ!!


↑ピンボケしちゃいましたが…妹の足の間に入り込む我が家のアイドルです笑(●´ω`●)

モヤモヤ期…

今日は妹の就職が正式に決まりました(=´∀`)

就職先から電話があり、4月1日から正式に働いてくださいとの事!

家族みんながお祝いムードで、私も自分の事のように喜んでいました╰(*´︶`*)╯♡


ですが…


時間が経つにつれ出てきましたね〜

私のブラックな部分が笑

連日、うじうじな内容で申し訳ないのですが吐き出させて下さい…(。-_-。)



あぁー、なんで私だけ家の事をしなきゃいけない?

確かに働いてないから家の事をするのは当たり前かもしれませんが…


洗濯干すのも、食器を洗うだけでも最近はすぐに疲れてしまう。

お風呂にさえも入り辛くなってきている。

前に出来てたことが段々出来なくなってきている。

薬の副作用でもこれはあまりにも酷すぎる!


父や母、妹はいいよなぁ…

働けるし、行きたいとこがあれば直ぐに行ける。

旅行の計画、やりたい事の計画がたつ。


私は明日の計画さえたてれないのに。


意地を張って、金曜日に無理して仕事の面接を入れたけど多分いけません。

履歴書には持病のため体調に波がある、月数回県外の病院に行かなければいけない、等体調に関することは書きました。


でも、週5でフルタイムの行政職。

2、3時間動いただけで寝込んでしまうに、働けるはずがありません。

夜も1時間ぐらいしか睡眠がとれていない状態だし…。

調子がいい時は働ける!って思って後先考えず応募してしまうんですよね…。



みんなが羨ましいです。

当たり前の事が出来ていた昔が懐かしいです。



あぁ〜家族が腫れ物を扱うような態度を取ってきます。

気を使わせるのはよくない、いつも通り接しなきゃ!って思うんですが…無理です。



今も布団の中で大号泣。

相変わらず体は痛いし、胸も痛い。

お金もないから好きな事もできない。


今家にいる時間を有効に使って資格の勉強とかしたら?って家族は言うけど…5分座っとくのも一苦労。


みんな簡単に色々言ってくれるけど…


薬が減ったら楽になるよ


先生もそうは言うけどじゃあ今はいくらしんどくても耐えろって事ですよね。

家族もしんどいのは分かる。


でも私が一番辛い。


もう限界です。

もやもや…(c" ತ,_ತ)

こんにちは…

すごくモヤモヤした気分なので吐き出させて下さい

…(´;Д;`)



妹よ…

無収入な姉が買ったお茶やガムを当たり前のように飲み食いするな



私はお前の面倒を見てやってるぞ感を出すな



すぐに障がい者手帳とか、体が動けなくなったらとか、そんな話をするな


なんでお前だけ就職が決まったり、親にお金を借りてまで東京に遊びに行けたりできる??

私は病院代とか支払いとかで買いたいものも買えず、ましてやどれだけ苦しくても親も色々いるの知ってるからお金を貸してなんて到底言えないし…



それでお金が必要やから働く!って言ったら家族皆んなからストップかかるし…



気を使いすぎ!ハッキリと言いたい事は言いなよ!

とか言ってくるけど…



いやいや💦

言ったところで困るやろ?

父親は金銭的にも他の事に対しても協力的でないから母ばっかりに全部の負担が増える。

ましてや妹は給料が出るまで親にお金を借りる気満々やし…



あぁ〜…

皆んな色々してくれるから、愚痴なんか言ったらダメ!って思うけど…


やっぱり無理でした…(。-_-。)



よしっ!!ここで吐き出させてもらったし、また頑張ろう!!



愚痴愚痴と嫌な話を聞いてくださってありがとうございました(*´ー`*)