シェーグレン症候群&SLEの観察日記

つい先日シェーグレン症候群、SLE予備軍と診断された新米膠原病患者です。
病気との付き合い、日常生活の仕方、お薬やお医者さんとの付き合い方など、色々と教えて頂いたり一緒にお話していただけたらと思います!
よろしくお願いします(●´ω`●)

今日も。

こんばんわ🌙⭐️

体が少し楽になったので書かせて頂きます( ´ ▽ ` )ノ


今日も朝から体が痛怠く起き上がれませんでした。

なので、母に私の部屋まで薬やご飯を運んでもらい布団の中でご飯を食べました。(薬は私が飲まないかもしれないという事で母の監視下の元保管されてます(c" ತ,_ತ))


ご飯といってもスープ類しか飲めない状態です。

体調が良くなればお煎餅やパンを食べるのですが…

これといって欲しい物もなくただ、お薬の為に軽くお腹に入れるって感じですね💦

ステロイドの副作用で確かにお腹が空いたなぁ…とはなるのですが、実際物を見るとそんなに食べたくなくなるんです(ㆀ˘・з・˘)

喉が圧迫された感があって通りづらいのもあるのかもしれません。

食べるのが好きだったのに…あぁ…泣。


ここ最近は本当に体調がすぐれず一日中布団の中。

母が仕事から戻って来たらちょっと喉が間外に連れ出してくれるのですがそれ以外は痛くて寝てます。


ロキソニンを朝昼夕と飲んでるのですが、うたた寝の時間が増えたのは痛み止めが効いてるからなのかも!!

それはそれでありがたい(;ω;)✨


今日は外に出たついでに家の近くのうどん屋さんに食べに連れて行ってくれましたー!

やっぱり外食で気分も良くなったんでしょうね(о´∀`о)

野菜天のうどんとおでんをペロッとたいらげてしまいました笑!

いつも美味しい物を食べさせてくれる母に大感謝です(*´ω`*)❤


明日も寒くなるみたいですが、皆様風邪などひかない様に気を付けて下さいねᕦ(ò_óˇ)ᕤ✨

⇧ニュースでは京都の雪景色の話題でもちきりです☃️❄️

京都に行きたいなぁ…

京都で頂いた抹茶パフェの写真を眺めながら気分だけでも楽しむぞ!

ちょっとずつ。

おはようございます☀️

今日は朝からすっごく寒くて、体中痛みます(´;ω;`)

前回の記事を読んで下さった方、本当にありがとうございます。

あんな暗〜い内容を読んで下さって嬉しかったです。


今はちょっとずつですが、精神的には落ち着きました。

お薬は母が管理する様になりましたが…´д` ;

(一昨日の夜に引き続き、昨日の朝も飲むか飲まないかで言い合いになってしまったので…)


夜中から体が痛怠くて何度も目が覚め、朝は自分でご飯を一階まで取りに行けず、母を起こし薬と一緒に持ってきてもらいました。


母親は凄いなぁと、本当に思います。

子供にどれだけ辛い事を言われても子供の為にと一生懸命になってくれる。

私には到底出来ない事です。

(私の母をはじめ、世の中のお母さんを尊敬します!)


今だけかもしれませんが、病気への執着が少しだけ無くなった様に感じます(●´ω`●)

ネットとかでSLEの治療でステロイドを飲んでいても体調が悪い方もいるみたいだし、症状はあるのに検査結果に出てこない方もいると知りました。


私だけが辛い思いをしてるんじゃない、と勝手に仲間意識をもって少しホッとしました。


病院の事も話し合って、しばらくは母だけが診察室に入ってくれる事になりました。

(皮膚科の方の主治医の先生は分かってくれていて、私が入れると思ったらおいで、と言ってくれています。膠原病の方は色々言ってくるかもしれませんが…´д` ;)


母には凄く感謝です。

でも、私のせいで母の人生を犠牲にさせてしまっている様で本当に申し訳なく思います。

妹も母に甘えたい事もあると思うのに、我慢してくれて…


死ぬのは怖いけど、早く楽になりたいなぁ…

この気持ちだけはなかなか消えないみたいです

:;(∩´﹏`∩);:

ヤバイ…鬱かな💦


今日は寒いけど晴れているので昼から少しだけ外に出てみます( ´ ▽ ` )ノ

もちろん!日差しには気をつけますよー笑!


インフルエンザがピークを迎えつつあるとニュースでやっていたので、皆様も体調にはくれぐれも気を付けて下さいね^ ^!


⇧うちの愛犬の後ろ姿です💕✨

車が大好きで、いつも私が膝にクッションを置いてその上にあがってきます(๑>◡<๑)

癒される〜❤❤❤

やっぱり…。

本日2回目の書き込みです^ ^!

今のモヤモヤを吐き出さないとヤバイ!と思ったのでこの場を借りて吐き出させて頂きます:;(∩´﹏`∩);:

病院が終わりました。

甲状腺肥大と、少し石灰化を起こしてるできものがあるだけで血液検査は異常なしで綺麗だったそうです。

なので、首の痛みや脇の痛みの原因は分からず、多分ステロイドを飲んでいるからだと言われました。

SLE様の蝶形紅斑もステロイドの副作用からくるものだと言われました。


もう2件の病院からステロイドの副作用と言われてしまったらやっぱりステロイドが原因なんでしょうね…。


こんなに辛い痛みや怠さもステロイドが原因。

血液検査に異常が出ないからSLEでもその他の病気でも無い。


私は嘘はついていないのに…

本当に痛くて怠いのに…

誰にも分かってもらえない


読んでくださってる方の中にも何でそんなに病気になりたがるの?

異常がないのは良い事では?

と、思う方もいらっしゃると思います。


でも、いつ終わるかも分からない痛みに耐えて、周りから置いていかれ、日に日に弱って行く自分を目の当たりにしたら治療法があるなら病気になりたい!と思う様になってくるんです。

痛い、怠いと訴えかけても気のせいだ、怠けているのでは?と言われ続ければ病気になってくれ…!って思ってしまうのです。


もう、異常ですよね笑。

自分自信でもヤバイなぁ〜…と思います。


正直今はまたまたお薬飲みたく無い症候群になってます。

さっきも誰もいないのをいいことに、お風呂場で大号泣しながら壁や鏡を殴り、バケツを投げ飛ばし割ってしまいました…

25にもなって何をしてるんだろう…


こんなに苦しい思いをするなら消えてしまいたいです。

誰か助けてくれないかなぁ…