シェーグレン症候群&SLEの観察日記

つい先日シェーグレン症候群、SLE予備軍と診断された新米膠原病患者です。
病気との付き合い、日常生活の仕方、お薬やお医者さんとの付き合い方など、色々と教えて頂いたり一緒にお話していただけたらと思います!
よろしくお願いします(●´ω`●)

どんでん返し。

相変わらず熱は下がらず、更に下痢まで加わったので水曜日、病院に行ってきました。



何か物を食べたらお腹が痛くなりトイレへ

と行った状態が続き、先生も心配して下さってエコーを撮ることに。


結果は腸がゆるゆる状態で何を食べても飲んでもすぐに出てしまう状態との事。

だから薬を飲んでもすぐに体内から出てしまい飲んでる意味がないと言われました。



それで母と先生が話し合い、今回はお腹の治癒と熱を下げる目的で金曜日から入院しよう、という話になりました。



入院の約束として

・ステロイドは絶対に使わない。

・今回の目的は薬を飲めるようにするためなので、お腹と熱の治療。

だから痛みが取れたりといった期待はしないでくれ。


母も今回思っていた事を先生と話し合えたみたいでよかった、と言ってました。



水曜日はとりあえず、いつものハイドロコートンを点滴してもらい後は吐き気止めや下痢止め等をもらって帰りました。


木曜日は熱も下り夜も高くて37.9でした。



家族もすごく安心してました。

ご飯も食べれないし、水分もあまり取れてないからこれでお腹の方だけでも良くなって内服が効くようになってくれたら、と。



そして、昨日荷物をまとめて病院に行ってきました。


朝の体温は38.1

トイレの回数も1日5、6回

そして、すごく体調が悪く病院までの道のりももつかな?ってぐらいヘロヘロでした。


病院に着いて、先生にどうかな?といつもの様に問診をしてもらいました。

点滴をさしたらいつもの様に熱は下がりましたが、また今日は38度台に戻りました、お腹も変わらず痛いし頭痛も酷くて、と伝えました。


問診の座ってる時間も、か喋るのも体が怠くて怠くて…すごく辛かったです。

とりあえず横にならせて〜!そんな気持ちでいっぱいでした。



「分かりました。

じゃあ、お薬で引き続き様子を見てみよう。痛み止めも追加しとくから。○○さんの場合寝れてないのも大きな原因なんだよ。だから睡眠導入剤も出しておくから。

連休も挟んでしまうけど調子が悪くなったら飛び込みで病院来てよ。全然診るから。」



え…入院って言ってたんじゃ…?

準備もして来たのに…?


確かに診察室に入った時から何ですぐに入院の話とかなくて、いつもの様に症状聞いて更に痛み止めを追加したらどうにかならない?とか色々聞いてくるんだろう…とは思ってました。




ものの見事に裏切られましたね。

手のひらを返した様な反応。

水曜日言ってたことと全く違う事を言って来て…

患者をバカにしてるのか?って思いましたね。




だからついつい、先生に偉そうにいってしまいました。


ずっと今の状態なんですか?

ここまで来るのは本当に辛いので治せないなら他の病院に移りたい、と。



前の状態の○○さんを知ってるし良くする自信はある。

僕も○○教授も症例をいっぱい見て来た。

でもいつまでに治るとは言えない。

それに、○○さんの事をよく知らない先生だったら簡単にステロイドを刺して終わりだと思う。

でも、それはこれから先の○○さんの事を考えていない行動。

ステロイドを我慢させるって事はこちら側も苦渋の決断。

膠原病内科の先生とも話をしてたけど、確かに今の体力でここまで通うのは辛いと思う。

セカンドオピニオンがしたいなら紹介状も書く。

病院が合わなかったら戻って来てくれてもいいから。




見捨てられたのかな…

やっぱり真剣に治療してくれてなかったのかな…

もう悔しくて悔しくて涙が止まりませんでした。


あの気の強い母も今回ばかりは開いた口が塞がらない状態だったみたいでした。


とりあえず、月曜日に様子を診せに行くために予約を取り、内服薬をもらって家に帰りました。

セカンドオピニオンの話はまた落ち着いてからと…

もちろん月曜日は行きません。

行っても無駄な事は十二分に分かりましたから。




入院する為に行ったのに、只々話をしに行っただけ。

何の治療もされず、いつもの痛み止めに睡眠導入剤をもらっただけ。



入院をする事になり、やっと今の状態から一歩前進した!って家族で喜んでたのに…


私も今の部屋から出られない状態から少しでも改善されるって嬉しかったのに…



あぁ…信じた自分が甘かった。



もう病院なんか行きたくない。

母や妹は必死に次の病院を探してくれてるけど、

もうこりごり。



何で急に入院させない状況になったんだろう…?

よくなった様に見えたのかな?

それとも先生の目の前に荷物がなかったから入院の意思がないって思われたとか笑?


それとも、先生間の話し合いで何かあったのかなぁ〜?

い、痛い…:(;゙゚'ω゚'):

今日は朝から一日中体が怠くて痛いです。


朝の熱は38.8度

記録更新ですね…。



・頭が痛い

・体が怠い

・関節/筋肉が痛い

・左側の股関節が痛い

・顔もパンパンに腫れる

・蝶形紅斑出現



あと最近背中の痛みと、首のリンパ周辺(耳の下辺り)の痛みと腫れが再び始まりました。


背中の痛みは息をすると鈍いズキズキとした痛みが襲ってきます。


前にも一度耳の下の腫れや痛みに関しては先生に言ってエコーや簡易的CTを撮ってもらったのですが悪い所見は無し。

でも確かに腫れてる…(先生から見てもです)


そのときの診断はいつもの分からない、ステロイドの副作用かな?

で終わり、何もしてくれませんでした。

背中の痛みに関してはスルーでした笑。




去年の最後に入院し退院後もずっと調子が悪く、

1週間ほどステロイドの点滴をしてもらう事になりました。(この時は膠原病に対してではなく、アレルギーに対しての治療でした。)


その時は何を食べても下痢や蕁麻疹、息苦しさなどアナフィラキシーの様な症状が出てしまうので、絶食状態でした。

最初はアレルギー疾患として治療をしていたのですが、あまりにも酷くステロイドもなかなか効かないのでこの辺りからアレルギー疾患かさえも分からなく、あやふやな状態になってました。

(でも実は最後の入院の時点で膠原病の数値は出ていたらしいのですが、ステロイドの副作用で数値が上がっていると思っていたからなのか詳しく調べようとしてなかったっぽいです。)



看護師さん達からも、実家から病院に毎日通うのは今の状態じゃ無理。(病院が県外なので片道3時間はかかります。)

もう一度入院をすべきと先生に訴えかけくれたことがあります。


でも、先生の答えは入院させたら体調も精神的にも悪くなる。

だからさせたくない、実家から通うのが無理ならビジネスホテルが近くにあるからそこで寝泊まりしてもらったら?

と、言われました。

看護師さんをはじめ、私も母も絶句でした。

逆に笑ってしまいました笑。

お医者さんって常識がない人が多いけど本当だったなぁ〜と。



昨日、この事を思い出し母と話し合いました。


これって…確実に主治医がおかしいよね?


普通、こんな事言う?


やっぱり今の病院にいたら先生達の派閥やらが優先になってまともな治療うけれないよね…と。



体調が悪いから楽にしてもらいたい…

調子が悪かったら来てね、と言ってくれてるけど上手い事言いくるめられて、薬の飲み方を変えるぐらいしかしてくれず家に帰されるのがオチ。


母は水曜日、病院に行ってくる!と、言ってはくれますが…

何もしてくれないのに、母に無駄な労力、無駄なお金の負担をかけさせれない。

だから行かなくていいよ、と伝えました。

でも母は、連休挟むし行っておいた方がいいよ!熱がここまで続くなんておかしいよ!と。


どうするかは分かりませんが、私は正直行っても無駄な気がするので行きたくありません。



今日は苦痛な時間が長くなりそうです…。

家族の限界。

とうとう家族に限界が来たみたいです。



私が病弱だったせいもあり、妹には小さい頃から母親に甘えさせてあげる事もできず我慢ばかりさせてしまってました。

妹はママ大好きっ子で、20歳を超えた未だに甘えん坊です笑。



妹には本当にお世話になっていて、私を楽しませてくれたり、時には叱咤激励をしてくれたり…

この春から新社会人で妹も大変なのに私の心配や話を聞いてくれて本当に優しい子なんです。



あまり悩みはを話してくるタイプではないのですが、そんな妹が職場の悩みを話してくれたにも関わらず私は

贅沢な悩みだな…働けるだけでもありがたいのにといった嫉妬に近い感情を持ってしまいついつい厳しい言葉をかけてしまいました。



母も私中心に動いてくれているので、

妹の悩みを聞いてあげたり二人でリフレッシュさせてあげれる環境を作ってあげれていませんでした。



しんどいのは私だけではないのに、妹も母もしんどいのは一緒なのに私ばかりが辛い辛いと口に出し二人に負担をかけていました。


その結果、妹の精神状態がいっぱいいっぱいになった時に出る自傷行為の癖が出てしまいました。



母も妹は健康だからといって少し蔑ろにしすぎたかな…と言っていました。


母にまた負担をかけてしまいました。

うちは父が非協力的なので全ての負担は母に覆い被さります。

母も若くはないし、しんどくても辛くても無理をする性格なのでできるだけ負担はかけたくなかったのに…



母も妹も、もう限界です。

私が病気にならなければこんな事にはならなかったのになぁ…と。

私がいなければ上手くいくのになぁ…と、本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。



なので、少しでも二人の負担を減らしたいので今の病院で入院できないなら地元の入院をさせてくれそうな個人病院を見つけてそこに移るつもり。

そうしなきゃ私も家族も限界だ。

と、主治医に言ってみるつもりです。

(私も早く普通の生活を送れるようになりたいですし笑!)


私が入院すればお金はかかるけど、家族の負担は減ると思います。

妹も母に甘えれます。

父と母も昔のように仲良くなります。(私が病気になってから2人ともあまり仲良くなくなってしまったので…。)

家族みんなが上手い事いくんです。


これが一番いいんです。


母や妹は十二分にしてくれました。

次は私が二人に何かしてあげる番です。



病人を抱えている家族は皆さんこんな感じなのかなぁ…

それともうちだけこうなのかな…